Baggrund

Efterhånden som sygdommen udvikler sig og medfører stadig flere funktionstab, bliver personen med ALS i stigende grad afhængig af andres hjælp. Forskellige hjælpemidler kan til en vis grad kompensere for de manglende fysiske færdigheder, men man vil uundgåeligt også få brug for hjælp fra andre. I starten af sygdomsforløbet kan der typisk være behov for nogle timers hjemmehjælp til for eksempel at varetage de huslige forpligtelser, men gradvist vil der blive behov for mere personlig hjælp. Ud over hjælp til en række konkrete opgaver som personlig hygiejne, påklædning, toiletbesøg, spisning, forfl ytninger og lejring, har personen med ALS også behov for hjælp til ledsagelse. Ved respirationsog sekretproblemer vil det i stor udstrækning også være nødvendigt med overvågning.

Organisering af hjælpen

For at tilgodese ALS-patientens behov for hjælp bedst muligt, og for at sikre nogle rimelige livsbetingelser i en vanskelig situation, skal man fra starten være opmærksom på nogle specifikke problemer, som stiller krav til hjælpens kvalitet. Det er vigtigt at huske, at næsten alle med ALS gennem hele sygdomsforløbet bevarer deres intellektuelle evner og dermed, alt efter evner og overskud, skal bestemme over deres eget liv. Hjælpen skal derfor planlægges i tæt samarbejde med personen med ALS og dennes familie.

Du kan læse hele afsnittet om Hjælp og Pleje kapittel 5. i RehabiliteringsCenter for muskelsvinds vejledning - Om at leve med ALS - her