Respiratorerfaring
12 respiratorbrugere med pårørende og hjælpere på kursuscenter Musholm foråret 2003
Birger Bergmann Jeppesen
Siden sidst har jeg tilbragt næsten 3 uger på Respirationscenter Vest for at få en respirator. Ja, Jutta var der også, tak og lov for det! Jeg var ikke bange for indgrebet, mine gode venner Åse, Vagn og Jens havde jo gået vejen før mig. Narkosen var dejlig , jeg tror næsten, jeg var i paradiset! -Du kan læse hele Birgers historie her
Arne Lykke Larsen
I tracheostomikredse er der desværre nogle løgnagtige typer som påstår at det ikke er så slemt at blive suget som det ser ud. Men det er det! Jeg får et voldsomt hosteanfald, hele kroppen gennemrystes af spastiske kramper, munden fyldes af slim, jeg bider mig i tunge og læber, sveden springer af panden, øjnene løber i vand, osv osv. Lige siden jeg fik diagnosen ALS for mere end fem år siden, har jeg været overbevist om at jeg ville have respirator når det blev nødvendigt. Når man gerne vil leve er tilvalg af respirator så let som at stjæle slik fra et barn. -Du kan læse hele Arnes historie her
Tommy R. Pedersen
Det hele begyndte, da jeg lagde mærke til, at jeg ikke længere kunne hælde kaffe op i min kop, mens jeg kørte. "Det havde jeg da altid gjort". Det næste var at jeg snublede ofte over mine egne ben, egenlig var der en hel del småting, der hobede sig op. Nå, men pyt, i mit erhverv tager man da ikke sådan på vej, skulle det gå helt galt, ville udsigten formentlig blive nogle fridage, mens man fik behandlinger hos en fysioterapeut eller kiropraktor. -Du kan læse hele Tommys historie her
Jens Ove Hansen
Jens Ove Hansen er 59 år - og uhelbredelig syg. Han ved, at sygdommen kun vil blive værre, alligevel mestrer han at få det bedste ud af hverdagen. - Jeg har altid vidst, at jeg skulle dø. Men døden er blevet mere nærværende - og så alligevel ikke, siger Jens Ove Hansen. Han lider af den uhelbredelige sygdom, ALS (Amyotrofisk lateralsklerose), der gradvist gør en person ude af stand til at gå, bruge hænder og arme, spise, tale og trække vejret. -Du kan læse hele Jenses historie her
Jens Harhoff
Jeg hedder Jens Harhoff og er 54 år. Jeg fik stillet diagnosen ALS i efteråret 1998, men jeg opdagede, at der var noget galt allerede i april måned. Vi var lige kommet hjem fra en dejlig skiferie i Norge i februar, og kort tid efter begyndte jeg at mærke forskellige forandringer med min krop. Vi taler om mange ting: at tabe sig, øjne der løb i vand, træthed( Jeg faldt i søvn til en fodboldkamp), fejlsynkning, maveproblemer og meget andet. -Du kan læse hele Jenses historie her
Hans Walter Bürger
Mit navn er Hans Walter Bürger, jeg er 54 år og ALS (Amyotrofisk lateral sklerose) patient.
Jeg er gift og er far til tre dejlige børn, en dreng 13 år, en pige 20 år og en søn 30 år fra mit første ægteskab i tyskland.Det jeg nu skriver, skal ikke være en vejledning om hvordan man skal leve livet. Men jeg håber på, at det vil sætte nogle tanker i gang og hjælpe de mennesker, der kommer ud for en lignende situation som min. Jeg har næsten altid været rask, bortset fra en lille influenza eller forkølelse.- Du kan læse hele Walters historie her
Kai Jørgensen
Jeg er "ung" mand på 50 år, som i august 2001 fik stillet diagnosen ALS. Det havde taget mig 6 år at komme så langt, at få navn på de
besværligheder/forandringer jeg kunne konstatere skete med min krop.Ca.30 gange var jeg på forskellige sygehuse til alle mulige undersøgelser, så grundigheden var god nok, desværre blot ikke at finde årsagen. Man havde fundet forsnævring i halshvirvlerne, og min tidligere neurolog mente dette kunne opereres, men 3 gange blev jeg afvist, idet man ikke skønnede, at dette ville hjælpe, men at man skulle kigge efter andre årsager. -Du kan læse hele Kai´s historie her
